Kargo firması balık pulu hastası Medine’nin hayallerini yıktı

Antalya’da doğuştan ‘balık pulu’ olarak bilinen ‘İktiyozis
vulgaris’ hastası 12 yaşındaki Medine Beyaz, Türkiye’de üretilmeyen
ilaçlarının yurt dışından ithal edilmesini istedi. Aile yurt
dışından getirttikleri ilaçlarının taşıma esnasında zarar görmesine
neden olan kargo şirketine de tepki gösterdi.

Kepez ilçesinde yaşayan inşaat ustası Kasım ve ev hanımı Güler
Beyaz çiftinin kızları Medine, doğuştan balık pulu hastası olarak
dünyaya geldi. 3 aylık yoğun bakım ünitesindeki tedavinin ardından
hayata tutunan ve bugün 12 yaşında gelen Medine Güler, cildinin
çatlayarak pul pul olması nedeniyle fazla güneşe çıkamıyor, sıcak,
soğuk veya tozlu ortamlarda bulunamıyor. Vücudunun nemli kalması
için krem, derisinin pullanıp dökülmesi için ağız yoluyla bir ilaç
kullanan Medine Güler, annesinin çabasıyla eğitim hayatına devam
etti. Evde gördüğü 5 yıllık eğitimin ardından iki yıldır normal
okuluna devam eden Güler’in en büyük hayali öğretmen olmak.
Güler’in tek isteği ise vücudunu rahatlatan ağız yoluyla aldığı
ilacın Türkiye’ye yeniden getirilmesi.

"Deriye iyi geliyor"

Anne Güler Beyaz, kızının doğuştan "balık pulu" olarak bilinen
"iktiyozis vulgaris hastası olduğunu söyledi.

Medine’nin doğumdan sonra 3 ay yoğun bakım ünitesinde tedavi
gördüğünü anlatan Beyaz, “Elleri ayakları yoktu sonradan gelişti. O
günlerden bu dönemlere geldik. Derisine kremler kullanıyoruz,
onlarda çok pahalı. Ağız yoluyla aldığı bir ilaç var onun çok
faydasını görüyoruz. Firma Türkiye’ye şuan o ilacı getirmiyor. O
ilacı temininde sıkıntı yaşıyoruz” dedi. Güler, ilacın
kullanılmasıyla derinin pullanıp döküldüğünü ve kızının rahat
ettiğini kaydetti.

"Kargoda ezilmiş"

İlacın hastalığa kesin çözüm olmasa da etkilerini hafiflettiğini
ve deriyi nemlendirdiğini dile getiren Güler Beyaz, “İlaç
yurtdışından hayırseverler aracılığıyla geldi. İlaç önce Kocaeli’ye
hayırsevere, oradan da bize kargo yoluyla geldi. Herhalde ilacın
üzerine ağır eşyalar koyulmuş. İlaçlar patlamış ve toz haline
gelmişti. İlaçların yarısını kullanabildik. İlaçlarımızı bize
sağlım teslim edemeyen kargo firmasını kınıyorum" ifadelerine yer
verdi.

"İlaca ulaşamıyoruz"

Türkiye’deki balık pulu hastalarının ilacı dört gözle
beklediğini altını çizen Güler, “Sağlık Bakanlığımıza sesimizi
duyurmak istiyoruz. Sadece kızım için değil tüm hastalar için.
İlacımızı getirsinler.En büyük sıkıntımız bu ilaca ulaşamamak”
dedi.

İlacı kullandığı sürece kızının rahat edeceğini ifade eden anne
Güler, "Hastalık kalıcı, bir tedavisi yok. Ama ben kızımın eğitim
hayatını da devam ettiriyorum. Kızım 5 sene evde eğitim gördü. 2
senedir okuluna devam ediyor” dedi.

"Hayali öğretmen olmak"

7. sınıfa giden Medine Güler, ailesine destek verilmesini

isteyerek, “Sağlık Bakanlığımızdan ilacı Türkiye’ye getirmesini

istiyorum. Benim gibi bir çok hastanın bu ilacı kullanıp

iyileşmesini istiyorum. Azda olsa dışarı çıkabiliyorum. Okuluma

devam ediyorum. İleride öğretmen olmak istiyorum. Anlatmayı ve

insanlara bilgi vermeyi seviyorum" dedi.