Anasayfa /  Sağlık

MS nedir, tedavisi var mı? MS’in belirtileri nelerdir?

Multipl Skleroz (MS) ile ilgili pek çok yanlış bilginin yayıldığını belirten uzmanlar, yeni tanı alan hastaların doktordan önce internetten bilgi almalarının yanlış olduğu konusunda uyarıyor. MS nedir, tedavisi var mı? MS’in belirtileri nelerdir?

Abone ol
Abone ol 01 Haziran 2019 12:14

Dünyada 3,5 milyon, Türkiye’de ise 70 bin civarında MS hastası olduğu düşünülüyor. MS Federasyonu da 10 yıldır 30 Mayıs MS Farkındalık Günü’nde düzenlenen etkinliklerle hastaları ve yakınlarını bilinçlendirmeyi amaçlıyor. Dünya MS Günü’nün bu yılki teması ise ‘MyInvisibleMS/FarkEdilemeyenMS’…

Türkiye’de MS hastalığına dikkat çekmek için önemli çalışmalar yapan Türkiye MS Derneği, Merck ile birlikte bir basın toplantısı düzenledi. Toplantıda, Türkiye MS Derneği Başkanı Uzm. Dr. Melih Tütüncü ve derneğin Yönetim Kurulu Üyesi Dr. Serkan Demir derneğin çalışmalarından bahsetti ve MS ile merak edilenleri aktardı. Toplantıya katılan MS hastaları ise yeni tanı alan hastalara yardımcı olabilecek deneyimlerini aktardı.

Toplantıda konuşan Uzm. Dr. Melih Tütüncü, MS hastalığının önemli belirtilerini sıraladı. Tütüncü, MS hastalığı ile ilgili pek çok yanlış bilginin yayıldığını belirtirken, yeni tanı alan hastaların bu yanlış bilgilerin onları olumsuz etkilediğini söyledi. İşte Türkiye MS Derneği Başkanı Uzm. Dr. Melih Tütüncü’den önemli bilgiler…

MS NEDİR?

Multpl Skleroz’da (MS) bağışıklık sistemi şu an bilmediğimiz bir sebepten dolayı omurilik, göz sinirine saldırmaya başlıyor. Özellikle de miyelin dediğimiz kılıfa ve sinir hücrelerine saldırmaya başlıyor ve bir semptom, bir şikayet oluşturuyor. Hastalar bu şikayetlerle doktora gidiyorlar. Bu hastalık bağışlıklık sisteminin yanlış çalışması hastalığıdır. Teşhis konulduktan sonra tedavilerle kendini onarmaya başlıyor.

KİMLER RİSK ALTINDA?

20-40 yaş arasındaki genç nüfus etkileniyor. Ayrıca kadınlarda görülme oraranı erkeklerin 2 katı. Nadiren bu yaş aralığının altında ve üstündeki kişilerde de görülüyor.

EN ÖNEMLİ MS BELİRTİLERİ

MS belirtilerinde en önemli özellik şikayetlerin 24 saatten uzun sürmesidir. Ellerde uyuşma ya da yaygın bir alanda uyuşma, karıncılanma, hissislik hissi, sıcağı ve soğuğu hissetmeme, bulanık ya da çift görme, dengesizlik, konuşma bozukluğu, güçsüzlük, ince motor becerilerde zorlanma, ayakta güçsüzlük ve yürüme bozukluğu, idrarı başlatmada, bitirmede ya da tutmada zorluk çekme, cinsel sorunlar yaşama, başlarda az olmak üzere ilerleyen evrelerde unutkanlık gibi belirtileri var.

MS HAKKINDA DOĞRU BİLİNEN YANLIŞLAR

MS hakkında internette, hastaların yaşadığı olumsuz durumlar paylaşılıyor genelde. Ama hastalar şunu unutmasınlar ki MS’in birçok türü var ve en çok görülen de ataklı MS dediğimiz, kontrol altına alabildiğimiz tür. Bu nedenle internette okudukları bu olumsuz ve kimi zaman yanlış bilgilere kulak asmasınlar.

*Bütün hastalar tekerlekli sandalyeye mahkum kalır. YANLIŞ! Bugün oldukça gelişmiş tedavilerimiz mevcut. Önceden bu bilgi doğru olsa da şimdi yüzde 80-90 civarında kontrol altına alabiliyoruz.

*MS hastası çocuk sahibi olamaz. YANLIŞ! Ama burada önemli olan şey, MS’li hastanın hamilelik zamanını doktorla birlikte belirlemesi gerekiyor.

*Belden sıvı vermek, kısırlığa neden olur, felç bırakır. YANLIŞ! Bu işlem spinal anestezinin aynısıdır.

*MS bulaşıdır. YANLIŞ! MS’in ortaya çıkmasında bazı virüsler şüpheli görülüyor ama burada virüse karşı bağışıklık sisteminin geliştirdiği kendi doğal mekanizması tetiklenmesi söz konusu.

*MS hastaları stres yaşamamalı deniliyor ama bu mümkün değil. Burada önemli olan şey hastalar tanı aldıktan sonra hayatlarını değiştirmemesi. Hastalar eskisi gibi işlerine devam etmeli, hayatlarında hedefler koymalı, hayal kurmaya devam etmeli.

*’MS hastaları güneşe çıkılmamalı’ deniliyor. YANLIŞ! Tam tersi hastalar mutlaka D vitamini almalı. Burada tabi güneşi ve ısı artışını ayırmak lazım. Isı MS hastalarında bazen yalancı atakların ortaya çıkmasına sebep olabiliyor. Ama güneşten de mahrum kalmamaları lazım. “Güneşlenin ama 3-5 saat güneşte kalmayın.” diyoruz. Tek seferde en fazla 20 dakika güneş altında kalacak şekilde yaz aylarını geçirebilirsiniz. Örneğin 20 dakika güneşlenip havuza girebilir sonra tekrar 20 dakika güneşlenip serin bir yere geçebilirler.

*Hastalarda bazı bitkisel çözüm arayışları da var. Öncelikle herhangi bir beslenme tarzı ile MS hastalığı iyileşmez. Tabi ki sağlıklı beslenmek önemli ama MS’e iyi gelecek bir bitki ya da gıda yok. Tuzu ve şekeri azaltmaları ve hazır gıdalardan uzak durmaları, yani herkes için geçerli olan sağlıklı beslenme kurallarına uymaları yeterli. Çünkü hastalar kesinlikle sigara içilmemeli. Sigara atakların ortaya çıkmasını tetikliyor ve hastalığın kötü seyretmesine sebep oluyor.

MS GENETİK OLARAK AKTARILIYOR MU?

MS’li bir hastanın çocuğunun MS olma ihtimali toplumun diğer bireylerine göre biraz daha fazla. Ama iki çocuğunuz olacak biri mutlaka MS olacak bir şey yok.

TÜRKİYE MS DERNEĞİ NELER YAPIYOR?

Derneğimizin 30. kuruluş yıldönümü. Dernek olarak hastalara, hasta yakınlarına destek olmak amacıyla çeşitli etkinlikler yapıyoruz ve meslektaşlarımızla bilgilendirici toplantılar düzenliyoruz. Hastaların ve yakınlarının psikolojik destek almalarına fayda sağlıyoruz ve gerektiğinde hastaların fizik tedavi almalarını destekliyoruz. Ayrıca çeşitli sanatsal faaliyetlerimiz de var. Mesela resim ve müzik kurslarımız oldu. Bu etkinlikler sayesinde düzgün konuşamayan bir hastamız şimdi bir opera sanatçısı gibi şarkı söylüyor, eli titreyen bir hasta muhteşem resimler yapıyor. Onların yaşadığı mutluluğu anlatmak imkansız. Zaten MS’li hastalara yoga, pilates yürüyüş gibi faaliyetler önerirken sanat çalışmalarının da onları motive ettiğini vurguluyoruz.

MS’İ TAKLİT EDEN HASTALIKLAR VAR

Dr. Serkan Demir, MS’in tanı koyma süreci ile ilgili bilgiler verdi. Demir, MS’i taklit edebilen hastalıklara karşı bu tetkiklerin önemli olduğunu belirtti:

MS’in tanısını koymak bazen çok zor bazen çok kolay olabiliyor. MS hastalığının başlangıç belirtisi olarak en çok uyuşma görülüyor diyebiliriz. Ama her uyuşma MS belirtisi mi? Tabi ki değil. Bu sebeple MS tanısı koymak için bazı kriterler var. Özellikle beyin ya da omuriliğin farklı bölgelerinde, farklı zamanlarda plak dediğimiz, MS yaracıklarının çıkması gerekiyor. İkincisi hastaların bir objektif muayene bulgusu olması gerekiyor. Yani bir klinik atak geçirmesi gerekiyor. Bu, genelde 24 saat süren bir nörolojik muayene bulgusudur. Üçüncü olarak bazen bel sıvısında yapılan bir inceleme ile MS tanısnın doğruluğunu tastikliyoruz. Böyle çok fazla tetkikin bir sentezi aslında. Çünkü MS’i taklit edebilen birçok hastalık var. Mesela bazen Behçet hastalığının nörolojik tutulumu MS’i taklit edebiliyor. Onun dışında damar romatizmaları, beyin damarı romatizması, lupus, sjögren sendromu gibi hastalıklar da MS’i taklit edebiliyor. Ama işin ilginç yanı bu hastalıklar MS’le beraber de görülebiliyor. Yani MS hastaları romatizmal hastalara biraz yatkın olabiliyorlar. MS kişiye has bir hastalık, herkesteki klinik belirtisi farklı olabiliyor. Biz de hekimler olarak kişiye özgü stratejiler belirleyip tedavi planlamaları ve takip planlamaları yapıyoruz.

MS İLE BERABER YAŞAMAK

Tedavideki amacımız MS’le beraber hastanın hayatını değiştirmeden yaşayabilmesini sağlamak. Hastanın günlük yaşam aktivitelerine devam etmesi, işine ve sosyal hayatına devam etmesini sağlamak istiyoruz, yani MS hastalığını tedavi ederken olayı sadece atakları önlemek olarak görmüyoruz. Bu süreçte destek aldığımız birçok branş var. Özellikle hastalar ilk öğrendiğinde çok büyük bir endişeye kapılıyor, internetten araştırıyorlar, tekerlekli sandalyeli imajları görüyorlar ve üzülüyorlar. Psikolojik destek ya da fizik tedavi desteği, ürolojik destek alabiliyorlar. Her hasta için çizeceğimiz yol haritası farklı oluyor. Ama modern MS tedavileri ile bu hastalığı yüzde 80-90’larda kontrol altına alabiliyoruz. Yani bir hastada verdiğimiz terapiye bağlı yan etkiler varsa bir B planımız var artık. Dünyada kullanılan hemen her tedavi Türkiye’de de var. Yani her hasta için yapabileceğimiz mutlaka bir şey var. Bu noktada MS hastalığın için takip çok önemli. Özellikle MS üzerine yoğunlaşmış hekimlerin takibinde olmak çok önemli. Uzmanların tecrübeleri de önem taşıyor.

HER 4 MS HASTASINDAN 1’İ İŞ YERİNDE SORUN YAŞIYOR

Hastanın yakınlarının, akrabalarının, arkadaşlarının ve iş hayatında patronların MS’li hastalara destek olması gerekiyor. Bizim yaptığımız çalışmalarda her 4 MS hastasından 1’inin iş yerinde sıkıntı yaşadığı ortaya çıktı. Hastalar kontrolleri için izin almakta sorun yaşıyor, damgalanmaktan korkuyor, işe alımlarda tercih edilmiyor ya da daha kolay işten çıkartılıyor. Bu hastalar bazen hastaneye yatmaları, sürekli takip edilmesi gereken hastalar. Biz dernek olarak 2 yıldır bu farkındalık için yoğunlaştık. Kimse MS’i yeteri kadar bilmiyor. Bu nedenle insanlara MS’i iyi anlatmamız gerekiyor.

“MS’İ ÖĞRENDİKÇE ENDİŞELERİM ORTADAN KALKTI”

30 yaşında bir müzisyen olan Mehmet Kurtuluş, tanı aldıktan sonra yaşadıklarını şöyle anlattı:

İlk olarak 5 sene önce konuşma tutukluğu yaşadım. Kafamdaki cümleleri karşımdakilere aktaramıyordum ya da söylediğimde sarhoş gibi çıkıyordu kelimeler. Bu belirti 4-5 saniye sürüyor ve günde 20 kez görülüyordu. İlk başta strese bağladım bunu. Ama sonra Serkan beye gittim ve birçok tetkik yapıldı. Hemen kortizon tedavisine başladık. İlk tanı aldığımda çok karamsardım. Ama öğrendikçe bu endişelerim ortadan kalktı. Şu an kontrollerim yapılıyor ve ataklarımı durdurduk. Hayatıma, müzik yapmaya devam ediyorum. İnsanların aklına ilk tekerlekli sandalye geliyor. ‘Bulaşıcı mı, çocuğu olur mu?’ diye düşünüyorlar. Bu bilgilerin hepsi yanlış. İnternette çok bilgi kirliliği var. zaten ilk başta kendine yakıştıramıyorsun bu hastalığı. Her zaman pozitif tarafta kalmayı öneriyorum, düzenli olarak kontrollere gitmek ve sigara içmemek çok önemli.

Cem İper ise MS hastalığını annesinden tanıdığını ve kendisindeki ilk belirtinin topuğunda ortaya çıkan bir karıncalanma hissi olduğunu söyledi. İper de tedavi ile hastalığı kontrol altına aldığını ve eskisi gibi hayatına devam ettiğini belirtiyor:

Annem 35 yıldır MS hastası. O ne yazık ki hastalığının ilk 10 yılında, gerekli tıbbi gelişmeler olmadığı için MS tanısı alamadı ve doğru tedaviyi göremedi. Zor bir süreçti o zaman. Benim de ilk olarak topuğumda bir karıncalanma olmuştu. Ben ne yazık ki kontrollerden kaçtım. Sonra Melih hocaya gittim ve tedavim başladı. Şimdi tedavi ve kontroller sayesinde normal hayatıma devam ediyorum; çalışıyorum, işime devam ediyorum, arkadaşlarımla vakit geçiriyorum, seyahat ediyorum… İstediğim herşeyi yapıyorum. Tedavimi hiç aksatmıyorum ve kendimi çok iyi hissediyorum. Yorgunluklarım, güçsüzlüklerim oluyor ama bunları umursamıyorum


Yorumlar