Hastalığına çare ararken bir de maaşı düştü!
İzmir'in Selçuk ilçesinde sinsice ilerleyen bir kas hastalığı ile mücadele eden Özlem Malkoç (42), yüzde 84 engellilik oranının bir süre önce yüzde 68'e indirildiğini söyledi. Engel oranının düşmesiyle aylığının da azaldığını dile getiren Malkoç, "Hastalığım ilerlediği halde, kriterlerin değiştiğini söyleyip engel oranımı düşürdüler. Engelim arttı, maaşım düştü. Günden güne kaslarım eriyor. Protein ağırlıklı beslenmem lazım. Bu maaşla tavuk bile alamam" dedi.
Abone olSelçuk'ta bir tür kas hastalığı olan Limb- Girdle Musküler
Distrofi (LGMD) ile mücadele eden Özlem Malkoç, 18 yaşındaki kızı
Buse Kocatürk'ün desteğiyle hayatını sürdürüyor. Yıllar önce
yaptığı halı dokumacılığı işini hastalığı nedeniyle bırakmak
zorunda kalan Malkoç, eşinden ayrıldıktan sonra kızının desteğiyle
ihtiyaçlarını karşılamaya başladı.
Annesine bakabilmek için okulu bırakan kızının, arada yarı zamanlı
çalıştığını belirten Özlem Malkoç, "Benim yüzde 84 engelli raporum
vardı. Şu an bakıma muhtacım, kolumu kaldıramıyorum, sağ bacağımı
kullanamıyorum. Raporumu değiştirip engel oranını yüzde 68'e
indirdiler. 720 lira maaş alıyordum, bu miktar 480 liraya düştü.
Hastalığım ilerlediği halde, kriterlerin değiştiğini söyleyip,
engel oranımı düşürdüler. Engelim arttı, maaşım düştü. Günden güne
kaslarım eriyor. Protein ağırlıklı beslenmem lazım. Bu maaşla tavuk
bile alamam" dedi.
Başka bir geliri olmadığını söyleyen Malkoç, kaymakamlık ve sosyal
hizmetlerden aldığı destekle geçimini sağladığını belirterek, şöyle
konuştu:
"Raporum yüzde 84 iken oturduğum yerden desteksiz kalkıyordum.
Şimdi banyomu kızım yaptırıyor, tuvaletten kızım kaldırıyor. Rahat
yemek yiyemiyorum. Devlet, engelli raporundaki puanlama
kriterlerini değiştirmiş. 6 ay önce Tepecik Eğitim ve Araştırma
Hastanesi'nden aldığım raporu yüzde 68 engelli şeklinde
değiştirdiler. Kızım bazen evde olmuyor. Yere düşsem kalkamam.
Somon ve kırmızı et tüketmeliyim. Bunları alamadığım için protein
tozu kullanıyorum. Haziran ayında raporumu yenilemem lazım. Çünkü
480 lira ile geçinemem. Evde bakıma muhtaçken bu aylığı neden
alamıyorum?"
GEN TEDAVİSİ İSTEDİ
ABD ve İngiltere'de gen tedavisi yapıldığını ifade eden Özlem
Malkoç, bu tedavinin tek seansta olumlu sonuçlar verdiğini
belirterek, şunları söyledi:
"2020 yılında ilaçla ilgili aşamaların sona ereceğini öğrendik.
Birkaç yıl içinde bu tedavi daha da yaygınlaşır. Ama benim o kadar
bekleyecek zamanım var mı bilmiyorum. Hastalığım giderek ilerliyor.
Gen tedavisinin Türkiye'de yaygınlaşmasını istiyorum. İlaçla ilgili
yurt dışında çalışmalar tamamlansa dahi burada hemen devlet
kapsamına gireceğini sanmıyorum. Türkiye'de milyonlarca kas hastası
var. SMA hastaları arasında hala ilacını alamayan çocuklar var. Ben
de ilacımı hemen alamayabilirim. 'Yarısını bile ver' deseler
verecek durumda değilim. SMA hastalarını gördük. Çok sayıda çocuk
öldükten sonra ilaçları geldi. İlle de her gün birinin ölmesi mi
gerek? Ben yaşarken neden yatağa bağlı kalayım? Ülkemizde çok iyi
genetik uzmanları var. Devlet destek verirse, o tedavi ülkemizde de
verilecek."